¿Y LA FAMILIA? BIEN, GRACIAS

La posición de la familia de una persona con un trastorno mental grave es siempre es difícil. La angustia frente a un familiar a quien le está ocurriendo algo que no saben qué es, las dificultades en el momento de recibir y asumir el diagnóstico, la muchas veces difícil convivencia, el síndrome del burnning out, la terrible situación en la que hay que tomar decisiones sobre la situación del familiar… Pero, al mismo tiempo, la familia es un elemento fundamental para la rehabilitación y la inclusión de la persona con problema de salud mental y para la lucha contra el estigma.

            Sin embargo, la familia apenas recibe atención en los protocolos y tratamientos, muchas veces no reciben información sobre lo que le está ocurriendo a su pariente y cómo colaborar en su tratamiento y, en otras tantas ocasiones, hasta son considerados como un estorbo.

            La Convención de Nueva York  sobre derechos de las personas con discapacidad (además del art. 23 dedicado íntegramente al respeto a la familia y al hogar) recoge el derecho a ser incluido en la comunidad (lo que incluye, evidentemente, la familia). También Principios para la protección de los enfermos mentales y el mejoramiento de la atención de la salud mental, adoptados por la Asamblea General  de Naciones Unidas en su resolución 46/119, de 17 de diciembre de 1991, afirma que todas las personas que padezcan una enfermedad mental tendrán derecho a ejercer todos los derechos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales.

            Por otro lado, la Estrategia Autonómica de Salud Mental 2016-2020 de la Comunidad Valenciana, consciente del papel fundamental de la familia en el proceso rehabilitador de la personas con problema de salud mental grave dedica uno de sus objetivos a tratar de la familia de la persona con problema de salud mental grave. En concreto, el Objetivo General 7 se dedica a “PROMOVER LA PARTICIPACIÓN Y EL APOYO A LAS FAMILIAS Y CUIDADORES INFORMALES “, teniendo como alguno de sus objetivos específicos Mejorar la información de las personas cuidadoras sobre la enfermedad, dispositivos, circuitos y recursos y Promover la participación de las familias.

            Ahora bien, toda esa conciencia sobre la información, la participación y la colaboración de las familias en la rehabilitación de su familiar, ¿cómo se compagina con las normas sobre la confidencialidad entre el médico (y demás profesionales) y el paciente y  el derecho a la intimidad de éste (sobre todo en lo que a la historia clínica se refiere).

            En estos momentos realmente es difícil. La única vía para que la familia pueda tener esa participación es la autorización expresa y por escrito del paciente. Sin embargo, el profesional sanitario o social puede dar pautas o directrices a la familia para comportarse con su pariente en determinadas circunstancias o para evitar situaciones difíciles… pero claro, todo ello sin revelar datos sobre el diagnóstico, el tratamiento o el pronóstico de la enfermedad, lo cual es, por lo menos, extraño.

            Sin embargo, existe una herramienta que empieza a ser utilizada en algunas Comunidades autónomas; se trata de la Planificación Anticipada de Decisiones en Salud Mental. Como dice la Guía publicada por la Junta de Andalucía, la Planificación es “una herramienta para proteger los derechos de las personas usuarias de Salud Metal, mejorar la relación clínica, adaptar la asistencia a sus preferencias y necesidades, así como facilitar los procesos de toma de decisiones cuando se encuentren en situación de incapacidad transitoria (…)  Con el objetivo de facilitar el seguimiento, se recomienda informar a personas de confianza acerca del proceso de PAD-SM (familiares, allegados/as, amigos/as, movimiento asociativo, profesionales…)”.

            En definitiva, si realmente consideramos que la familia es un elemento central en la recuperación de la personas con problemas de salud mental grave, tenemos la obligación todos (usuarios/as, familiares, profesionales, movimiento asociativo y responsables políticos) de dotarnos de las herramientas necesarias para que esta participación sea posible.

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